（新加坡12日）新加坡一名3个月大的男宝宝，被诊断患有罕见的脊髓性肌肉萎缩症。如果不尽快治疗，宝宝可能难以活过两岁，治疗费用却高达240万新元（约834万1800令吉），双亲通过网络筹款平台，希望可以筹足医药费，挽救孩子一命。
王梓全（43岁，仓储设施经理）和张绮恩（40岁，市场营销）结婚10年，经过两次人工受孕，在今年4月21日成功迎来男婴王彦喆。可是，夫妻俩的喜悦逐渐被不安取代，因为他们注意到孩子的双腿不会踢、颈项无法支撑头部重量，导致头经常歪向一侧。
就在一次彦喆发高烧到新加坡竹脚妇幼医院急诊部求医时，王梓全要求医生为儿子详细检查，才发现儿子患有罕见的脊髓性肌肉萎缩症（spinal muscular atrophy，简称SMA）。
SMA是一种罕见的基因缺陷遗传病，患者全身肌肉会萎缩无力，身体逐渐丧失各种运动机能，包括呼吸及吞咽。
2019年5月，美国食品和药物管理局（FDA）批准一种名为Zolgensma的药物，通过单次静脉注射给药，有助于阻止疾病恶化。今年四月，新加坡卫生科学局（HSA）也批准该药的使用。
上述“救命药”同时也是“天价药”，一剂要价240万新元，堪称全世界最贵的药。
要采用最新的昂贵药物给儿子治疗罕见疾病，王梓全和张绮恩唯一的途径是向公众募款。两人上周五（7月7日）开始通过网络筹款平台“希望之光”（Ray of Hope Initiative）发起众筹，希望尽快为孩子筹集到所需的医药费。
由于王彦喆的呼吸和吞咽肌肉已受病情影响，目前他必须通过插管来喝奶和吃药。他也必须时刻戴著监测器，监测血氧和心跳，同时靠仪器辅助呼吸。
王梓全回忆当时的复杂心情时说道：“SMA是惟一有机会治愈的肌肉萎缩症，但是当我们听到治疗费用要240万新元的时候，我们俩回家哭了两天两夜。”
他形容，孩子现在是在跟时间赛跑，也在跟死神赛跑。
“我们相信在大家的支持下，彦喆能跑得赢。”
张绮恩怀孕时，为了方便父母就近照料，他们在租金高涨的时候租下了一个靠近父母家的三房式组屋单位。宝宝确诊后，他们除了大量上网搜索了解SMA的资料，更不断思考要如何筹集这笔巨款。
张绮恩说，他们的亲友本来就不多，根本想不出有谁可以帮他们。让两人非常感动的是，许多失联很久的朋友在听说他们的困难后，二话不说就给他们转账。“希望之光”的筹款也给他们带来了一线希望。
在2021年8月底，另外一名SMA病童施佁鍕（前名施宇骏）通过众筹的方式成功筹到290万新元（约1007万9700令吉）医药费（当时Zolgensma的费用比现在高），并在筹到款项的一个月后，接受Zolgensma治疗，病情逐渐好转。
施佁鍕的妈妈施淑文（34岁）本周一（10日）带著佁鍕到王彦喆的家探访，为小宝宝和他的父母打气。
4岁的施佁鍕好奇地打量著在组屋客厅躺椅上的彦喆，不时尝试用手上的玩偶逗宝宝。小彦喆虽然双脚不灵活，但是凭著爱笑爱发声的活泼个性，还有对四周非常好奇的眼神，紧紧抓住了众人的心。
施淑文说，佁鍕在接受治疗后不久，肌肉机能逐渐改善，开始能用推车行走，还能慢慢地骑脚踏车。今年初，佁鍕可以到一所普通的学前教育机构与其他同龄孩子一样正常上学。
她笑说，目前观察下来，Zolgensma治疗最大的副作用是孩子“变顽皮了”。因为过去，佁鍕肌肉无力，很容易疲累，只能乖乖坐著，现在他有能力活动，变得跟其他同龄孩子一样活泼顽皮。
施淑文指出，自己惟一的遗憾是没有更早想办法，让佁鍕在更小的时候接受Zolgensma疗法。
“当时听到疗程费用是这样一个天文数字，就以为没有治疗的可能。”
她强调，已经损坏的肌肉是难以修复的，因此治疗脊髓性肌肉萎缩症是在与时间赛跑，所有病童的家长都须认识到，越早治疗效果越好。
.jpeg/d10b7839c65749cb293fe321598e3a86.jpeg)
